Spinabifida = mission (im)possible 1.

---

Živo si pamätám, ako som kŕmila bezstarostne našu prvorodenú dcéru Kristínku a tešila sa z prvých pohybov bábätka, ktoré si už veselo kopalo v mojom vytŕčajúcom brušku. Náš druhý zázrak sme plánovali a boli sme veľmi šťastní, keď som zistila, že som opäť tehotná. Žila som si vo svojom zabehnutom minisvete, plánovala renováciu nášho bytu, kým mi nezazvonil telefón. Na druhej strane znel sestričkin neistý hlas : "Príďte ešte dnes do ambulancie, lebo máte zlé výsledky. " Verím, že takéto správy sa ťažko oznamujú, ale ešte ťažšie prijímajú. V tom momente sa môj stereotypný kolotoč zastavil a želala som si len jedno: Nech to nie je pravda!

Tých dní do nutného odbornejšieho ultrazvuku, ktorý mal byť až v 20. týždni tehotenstva bolo neuveriteľne náročných a napätých. Milión otázok, ale ani jedna odpoveď. Okolie sa ma snažilo uchlácholiť vetami typu: "Neboj sa, veľa ženám zlé výsledky krvných testov nepotvrdia, všetko bude v poriadku, ešte nie je dôvod na paniku". Ja som si však potrebovala ujasniť, ako sa spolu so svojim manželom Milanom k tomu celému postavíme. Vybrali sme bábätku meno a vyjasnili si, čo v prípade, ak sa diagnóza potvrdí. Milan bol takisto v šoku, ale vnímal to celé z nadhľadu. Povedal mi, že aj choré detičky sú šťastné, že žijú. Vtedy som nevedela, akú veľkú pravdu mi hovorí. V Martine, v centre prenatálnej diagnostiky, kam sme šli na ultrazvuk, sa naše obavy do pár minút potvrdili. Naše bábätko má vývinovú vadu, veľmi rozsiahly rázštep chrbtice – spina bifida.

Ani neviem definovať, čo sa mi odohrávalo v hlave. Asi ozaj nič! Nastúpil silný šok, lebo padli aj posledné zvyšky nádeje. Jediné, čo som dokázala vnímať, bolo to, ako ma manžel chytil za ruku. Po chvíli som sa prinútila sústrediť na slová lekára, aj keď mnohému som pre vysokú odbornosť nerozumela. Snažila som sa predstaviť si, čo môže z tejto diagnózy pre budúcnosť nášho syna vyplývať. Čomu budeme spoločne čeliť.

Lekár nám navrhol ako prvú možnosť abort - potrat, ktorý sme spoločne zamietli.Nevedela som si predstaviť, že by som mala vysloviť súhlas, keď som vedela, že sa v mojom tele rodí nový život, hoci s nejakou chybou. Na ultrazvuku som už viackrát videla jeho nožičky, pršteky, ústočká, počula jeho srdiečko. Človek prichádza postupne na to, že život je dosť vzácny. Máme doma jednu zdravú, šikovnú dcéru. Mali by sme však v pokore uznať, že nikdy nevieme, kedy aj zdravé už narodené dieťaťa môže vážne ochorieť alebo mať fatálny úraz a ponesie si následky do konca života, vtedy sa ako jeho rodičia o neho prestaneme starať? Prečo by sme mali o to právo obrať naše ešte nenarodené dieťa?

Ďalšou možnosťou bola operácia po pôrode. Lekár nás oboznámil, že pôrod musí byť na špecializovanom pracovisku, kde do 48 hodín zoperujú bábätko. Dostali sme typy na Košice, Martin a Bratislavu.

Treťou možnosťou bola operácia ešte počas tehotenstva, ktorá znela úplne ako nejaké sci-fi. Lekár nám vymenoval pár štátov v zahraničí, kde je možné podstúpiť túto operáciu, ale túto variantu nám veľmi neodporúčal. Len jedna jeho pacientka sa rozhodla podstúpiť túto operáciu v Belgicku, ale tá žiaľ, podľa jeho slov, úspešne veľmi nedopadla. Bábätko sa údajne vyvíjalo horšie po operácii, ako pred ňou.

Manžel veľmi rýchlo túto možnosť zamietol. Ja som sa snažila zachovať si ako tak ešte triezvy rozum, ale pocity veľmi rýchlo naberali depresívny tón.

Nevedeli sme v podstate nič. Bola som v polke tehotenstva a to bolo ešte priskoro na nejaké prognózy a závery. Ale vedeli sme, že zdravé bábätko mať nebudeme. Nasledovalo obdobie smútku. Hľadala som na internete dostupné informácie o detičkách s diagnózou spina bifida. Mala som zmiešané pocity, lebo ťažko sa mi dívalo na otvorený chrbátik, na deti, ktoré majú zatiaľ stále nenaplnenú túžbu postaviť sa na nohy. Upadala som do depresie a neustále len konštatovala, čo si počneme, prečo sa to stalo práve nám a dokola stále rovnaké otázky, bez rozumnej odpovede. Blížili sa Vianoce, tak som sa snažila rozptýliť prípravami na nich a potlačiť v sebe pocity úzkosti. Boli to však paradoxne naše najkrajšie sviatky. S bolesťou sa vytratil stres, zameranosť na nepodstatné a malicherné. Ako tak dni plynuli a ja som mala stále čistejšiu myseľ, v jednom rozhovore som sa zmienila manželovi, že sa nemôžeme uspokojiť s názorom od jedného lekára s jednou pacientkou. Bola som rozhodnutá urobiť všetko preto, aby som mohla pomôcť bábätku, čo najlepšie a vybrať si možnosť až vtedy, ak zistím o oboch alternatívach, čo najviac vedomostí. Vedela som však, že najväčším nepriateľom je čas, pretože mi bežal 23. týždeň tehotenstva a prenatálnu operáciu bolo nutné vykonať do 26. týždňa.

Aj napriek tomu, že sme sa diagnózu dozvedeli tak neskoro, a jej riešenia boli plné zahmlení, necelistvých informácií a k tomu ešte tesne pred sviatkami, nenechali sme sa odradiť. Zmobilizovali sme rodinu, priateľov, rozhodili siete medzi známych lekárov, ktorí boli ochotní konzultovať našu diagnózu s primármi nemocníc, až sme sa dopracovali k MUDr. Hornovi, ktorý je na Slovensku najlepší špecialista na rázštepy chrbtice a súčasne k MUDr. Drábovi, gynekológovi so zameraním na vývinové chyby. Až neskôr sme zistili, že obaja pracujú v jednom tíme a ponúkajú nám možnosť prenatálnej operácie v Zürichu. V tomto meste žije už dlhé roky moja sesternica, ktorá nám tiež potvrdila, že Švajčiarsko má veľmi dobré výsledky v pomoci nenarodeným deťom s rázštepom chrbtice. Na uskutočnenie tohto nádejného sna nám však ostávalo minimum času. Stačil jeden prepadnutý termín stretnutia, alebo vyšetrenia a sen by sa rozplynul.

S manželom sme precestovali kilometre, dali dokopy potrebné veci. Podstúpila som potrebné vyšetrenie amniocentézu, ktorá vďaka Bohu priniesla už len pozitívne výsledky, a tak sme dostali zelenú smerom do Švajčiarska. Zbalili sme sa veľmi rýchlo a s manželom sme odcestovali do Zürichu.

Pred operáciou som absolvovala ešte vyšetrenie MRI bábätka a ďalší ultrazvuk. Podľa výsledkov bolo naše bábo vhodným adeptom na operáciu. Po konzultácii s Prof. Martinom Meulim, hlavným chirurgom vedúcim operácie nenarodených detí s rázštepom chrbtice bolo potrebné už len jedno - rozhodnúť sa.

Poviete si, tak načo si tam šla. No verte mi, bolo to najťažšie rozhodnutie v mojom živote. Nie preto, že by som pochybovala o výsledkoch a správnosti tejto operácie. Vôbec som netušila, či toto celé zvládnem, ak nastúpim, resp. ja už len naskočím do sci-fi vlaku, ktorý ma odvezie ďaleko od rodiny, na dlhšiu dobu do neznámeho prostredia, v inom systéme. Mojou batožinou bude určitá dávka bolestí, neistoty, možné komplikácie. Tento príbeh píšem ešte tu v Zürichu. Všetky nástrahy tejto dobrodružnej cesty, však prekrýva nádej v lepší a kvalitnejší život bábätka. Náš malý zázrak po operácii hýbe nožičkami, vyvíja sa priaznivo, takže máme nádej, že jedného dňa bude náš Martin stáť na nohách a chodiť! Aj napriek tomu, že táto možnosť je pre rodičov náročný boj, bábätko sa síce "dvakrát narodí", ale dostane tak šancu, kedy sa jeho rany môžu hojiť ešte v brušku a rázštep by sa tak nemal zväčšovať. Verím, že skrze túto našu spoločnú bolesť, sa staneme silnejšími a schopnými tešiť sa z maličkostí, lebo o tom je skutočný život.

Týmto chcem poďakovať tímu slovenských lekárov, ktorí nám v našej misií za kvalitnejším životom nášho bábätka podali ochotne svoju ruku. DAKUJEME MUDr. František Horn, MUDr. Marek Dráb, MUDr. Martin Lindák, MUDr. Dominika Števková.

Zároveň ďakujem a vyjadrujem obdiv trom slovenským ženám Katke, Gabike a Simonke. Oni napredujú predo mnou na tejto síce zložitejšej a náročnejšej ceste, ale verím, že vedúcej na tie najkrajšie zákutia. Mám nádej, že diagnóza spina bifida, už nebude znamenať katastrofu, a že sila nás žien a odvaha nás matiek bude mocnejšia ako prvoplánový a instantný abort ponúknutý ako jej riešenie.

Prajem nech sa zdanlivo nemožné, stáva skrze Božiu milosť možným...