Spinabifida = mission (im)possible 1.

---

Živo si pamätám, ako som kŕmila bezstarostne našu prvorodenú dcéru Kristínku a tešila sa z prvých pohybov bábätka, ktoré si už veselo kopalo v mojom vytŕčajúcom brušku. Náš druhý zázrak sme plánovali a boli sme veľmi šťastní, keď som zistila, že som opäť tehotná. Žila som si vo svojom zabehnutom minisvete, plánovala renováciu nášho bytu, kým mi nezazvonil telefón. Na druhej strane znel sestričkin neistý hlas : "Príďte ešte dnes do ambulancie, lebo máte zlé výsledky. " Verím, že takéto správy sa ťažko oznamujú, ale ešte ťažšie prijímajú. V tom momente sa môj stereotypný kolotoč zastavil a želala som si len jedno: Nech to nie je pravda!

Tých dní do nutného odbornejšieho ultrazvuku, ktorý mal byť až v 20. týždni tehotenstva bolo neuveriteľne náročných a napätých. Milión otázok, ale ani jedna odpoveď. Okolie sa ma snažilo uchlácholiť vetami typu: "Neboj sa, veľa ženám zlé výsledky krvných testov nepotvrdia, všetko bude v poriadku, ešte nie je dôvod na paniku". Ja som si však potrebovala ujasniť, ako sa spolu so svojim manželom Milanom k tomu celému postavíme. Vybrali sme bábätku meno a vyjasnili si, čo v prípade, ak sa diagnóza potvrdí. Milan bol takisto v šoku, ale vnímal to celé z nadhľadu. Povedal mi, že aj choré detičky sú šťastné, že žijú. Vtedy som nevedela, akú veľkú pravdu mi hovorí. V Martine, v centre prenatálnej diagnostiky, kam sme šli na ultrazvuk, sa naše obavy do pár minút potvrdili. Naše bábätko má vývinovú vadu, veľmi rozsiahly rázštep chrbtice – spina bifida.

Ani neviem definovať, čo sa mi odohrávalo v hlave. Asi ozaj nič! Nastúpil silný šok, lebo padli aj posledné zvyšky nádeje. Jediné, čo som dokázala vnímať, bolo to, ako ma manžel chytil za ruku. Po chvíli som sa prinútila sústrediť na slová lekára, aj keď mnohému som pre vysokú odbornosť nerozumela. Snažila som sa predstaviť si, čo môže z tejto diagnózy pre budúcnosť nášho syna vyplývať. Čomu budeme spoločne čeliť.

Lekár nám navrhol ako prvú možnosť abort - potrat, ktorý sme spoločne zamietli.Nevedela som si predstaviť, že by som mala vysloviť súhlas, keď som vedela, že sa v mojom tele rodí nový život, hoci s nejakou chybou. Na ultrazvuku som už viackrát videla jeho nožičky, pršteky, ústočká, počula jeho srdiečko. Človek prichádza postupne na to, že život je dosť vzácny. Máme doma jednu zdravú, šikovnú dcéru. Mali by sme však v pokore uznať, že nikdy nevieme, kedy aj zdravé už narodené dieťaťa môže vážne ochorieť alebo mať fatálny úraz a ponesie si následky do konca života, vtedy sa ako jeho rodičia o neho prestaneme starať? Prečo by sme mali o to právo obrať naše ešte nenarodené dieťa?

Ďalšou možnosťou bola operácia po pôrode. Lekár nás oboznámil, že pôrod musí byť na špecializovanom pracovisku, kde do 48 hodín zoperujú bábätko. Dostali sme typy na Košice, Martin a Bratislavu.

Treťou možnosťou bola operácia ešte počas tehotenstva, ktorá znela úplne ako nejaké sci-fi. Lekár nám vymenoval pár štátov v zahraničí, kde je možné podstúpiť túto operáciu, ale túto variantu nám veľmi neodporúčal. Len jedna jeho pacientka sa rozhodla podstúpiť túto operáciu v Belgicku, ale tá žiaľ, podľa jeho slov, úspešne veľmi nedopadla. Bábätko sa údajne vyvíjalo horšie po operácii, ako pred ňou.

Manžel veľmi rýchlo túto možnosť zamietol. Ja som sa snažila zachovať si ako tak ešte triezvy rozum, ale pocity veľmi rýchlo naberali depresívny tón.

Nevedeli sme v podstate nič. Bola som v polke tehotenstva a to bolo ešte priskoro na nejaké prognózy a závery. Ale vedeli sme, že zdravé bábätko mať nebudeme. Nasledovalo obdobie smútku. Hľadala som na internete dostupné informácie o detičkách s diagnózou spina bifida. Mala som zmiešané pocity, lebo ťažko sa mi dívalo na otvorený chrbátik, na deti, ktoré majú zatiaľ stále nenaplnenú túžbu postaviť sa na nohy. Upadala som do depresie a neustále len konštatovala, čo si počneme, prečo sa to stalo práve nám a dokola stále rovnaké otázky, bez rozumnej odpovede. Blížili sa Vianoce, tak som sa snažila rozptýliť prípravami na nich a potlačiť v sebe pocity úzkosti. Boli to však paradoxne naše najkrajšie sviatky. S bolesťou sa vytratil stres, zameranosť na nepodstatné a malicherné. Ako tak dni plynuli a ja som mala stále čistejšiu myseľ, v jednom rozhovore som sa zmienila manželovi, že sa nemôžeme uspokojiť s názorom od jedného lekára s jednou pacientkou. Bola som rozhodnutá urobiť všetko preto, aby som mohla pomôcť bábätku, čo najlepšie a vybrať si možnosť až vtedy, ak zistím o oboch alternatívach, čo najviac vedomostí. Vedela som však, že najväčším nepriateľom je čas, pretože mi bežal 23. týždeň tehotenstva a prenatálnu operáciu bolo nutné vykonať do 26. týždňa.

Aj napriek tomu, že sme sa diagnózu dozvedeli tak neskoro, a jej riešenia boli plné zahmlení, necelistvých informácií a k tomu ešte tesne pred sviatkami, nenechali sme sa odradiť. Zmobilizovali sme rodinu, priateľov, rozhodili siete medzi známych lekárov, ktorí boli ochotní konzultovať našu diagnózu s primármi nemocníc, až sme sa dopracovali k MUDr. Hornovi, ktorý je na Slovensku najlepší špecialista na rázštepy chrbtice a súčasne k MUDr. Drábovi, gynekológovi so zameraním na vývinové chyby. Až neskôr sme zistili, že obaja pracujú v jednom tíme a ponúkajú nám možnosť prenatálnej operácie v Zürichu. V tomto meste žije už dlhé roky moja sesternica, ktorá nám tiež potvrdila, že Švajčiarsko má veľmi dobré výsledky v pomoci nenarodeným deťom s rázštepom chrbtice. Na uskutočnenie tohto nádejného sna nám však ostávalo minimum času. Stačil jeden prepadnutý termín stretnutia, alebo vyšetrenia a sen by sa rozplynul.

S manželom sme precestovali kilometre, dali dokopy potrebné veci. Podstúpila som potrebné vyšetrenie amniocentézu, ktorá vďaka Bohu priniesla už len pozitívne výsledky, a tak sme dostali zelenú smerom do Švajčiarska. Zbalili sme sa veľmi rýchlo a s manželom sme odcestovali do Zürichu.

Pred operáciou som absolvovala ešte vyšetrenie MRI bábätka a ďalší ultrazvuk. Podľa výsledkov bolo naše bábo vhodným adeptom na operáciu. Po konzultácii s Prof. Martinom Meulim, hlavným chirurgom vedúcim operácie nenarodených detí s rázštepom chrbtice bolo potrebné už len jedno - rozhodnúť sa.

Poviete si, tak načo si tam šla. No verte mi, bolo to najťažšie rozhodnutie v mojom živote. Nie preto, že by som pochybovala o výsledkoch a správnosti tejto operácie. Vôbec som netušila, či toto celé zvládnem, ak nastúpim, resp. ja už len naskočím do sci-fi vlaku, ktorý ma odvezie ďaleko od rodiny, na dlhšiu dobu do neznámeho prostredia, v inom systéme. Mojou batožinou bude určitá dávka bolestí, neistoty, možné komplikácie. Tento príbeh píšem ešte tu v Zürichu. Všetky nástrahy tejto dobrodružnej cesty, však prekrýva nádej v lepší a kvalitnejší život bábätka. Náš malý zázrak po operácii hýbe nožičkami, vyvíja sa priaznivo, takže máme nádej, že jedného dňa bude náš Martin stáť na nohách a chodiť! Aj napriek tomu, že táto možnosť je pre rodičov náročný boj, bábätko sa síce "dvakrát narodí", ale dostane tak šancu, kedy sa jeho rany môžu hojiť ešte v brušku a rázštep by sa tak nemal zväčšovať. Verím, že skrze túto našu spoločnú bolesť, sa staneme silnejšími a schopnými tešiť sa z maličkostí, lebo o tom je skutočný život.

Týmto chcem poďakovať tímu slovenských lekárov, ktorí nám v našej misií za kvalitnejším životom nášho bábätka podali ochotne svoju ruku. DAKUJEME MUDr. František Horn, MUDr. Marek Dráb, MUDr. Martin Lindák, MUDr. Dominika Števková.

Zároveň ďakujem a vyjadrujem obdiv trom slovenským ženám Katke, Gabike a Simonke. Oni napredujú predo mnou na tejto síce zložitejšej a náročnejšej ceste, ale verím, že vedúcej na tie najkrajšie zákutia. Mám nádej, že diagnóza spina bifida, už nebude znamenať katastrofu, a že sila nás žien a odvaha nás matiek bude mocnejšia ako prvoplánový a instantný abort ponúknutý ako jej riešenie.

Prajem nech sa zdanlivo nemožné, stáva skrze Božiu milosť možným...

Po zhruba 2 rokoch manželstva a snaženia sa o otehotnenie som sa dostala do ambulancie pána doktora Drába, kde nám bola odporučená liečba RRM (vtedy známa ako NaProTECHNOLOGY). Nikdy predtým sme sa s týmto pojmom - liečbou nestretli. Plní očakávania ale aj istej obavy sme sa pre túto liečbu rozhodli.

Na začiatku sme absolvovali vstupnú konzultáciu, kde nám bolo predstavené čo nás čaká. Už pri tomto stretnutí som ocenila, že to bola konzultácia páru. Lebo plodnosť/neplodnosť nie je záležitosťou len ženy alebo muža, ale páru spoločne.

Na našej niekoľkoročnej ceste liečby pod vedením pani doktorky Gerovej sme absolvovali mnohé vyšetrenia (sledovanie hladiny hormónov, folikulometrie, vyšetrenie priechodnosti vajíčkovodov – HyFoSy; 2 operácie v Ružomberku – u pána doktora Bušovského; imunológiu, spermiogram ...), vďaka ktorým sme sa o plodnosti/neplodnosti či fungovaní cyklov naučili mnohé poznatky. A nielen to. Naučili sme sa vzájomne lepšie chápať po emocionálnej stránke, čo nám prinieslo aj hlbší posun v komunikácii.

Veľkým uľahčením na tejto ceste boli vždy ochotné sestričky v ambulancii, ich komunikácia, dostupnosť termínov, ktoré prispôsobovali a smerovali podľa môjho cyklu.

Nie vždy to bolo pre mňa jednoduché, ale nikdy som nepocítila tlak zo strany lekárov. Práve naopak, liečba sa prispôsobovala aj môjmu celkovému nastaveniu a prežívaniu, čo mi prinášalo istú slobodu. Som vďačná, že sme liečbu absolvovali, hoci sa nám nepodarilo otehotnieť. Som vďačná za všetkých týchto lekárov, ktorí nám nikdy nezobrali a nepochovali v nás NÁDEJ.

Dnes, keď sa spätne pozeráme na celé toto obdobie, uvedomujeme si, že nám to prinieslo viac ako 20 detí: v podobe našich krstných detí ale tiež „detí“ v spoločenstve mladých, ktorým by sme sa nemali šancu venovať za iných okolností. Prednášame tiež na predmanželských prípravách o ženskom cykle, sledovaní plodnosti a celkovom zdraví. Veľmi nás to napĺňa a často dostávame pozitívnu spätnú väzbu. Naučili sme sa byť otvorení pre lásku aj v podobe v akej sme ju nečakali a neuzatvárať sa do bolesti.

Naučili sme sa byť plodní v neplodnosti.

Natália

Oskarko – naše slniečko

Dieťa číslo 14, matka číslo 1. Oskarko bol štrnástym dieťaťom zo Slovenska, ktorému bol vo Švajčiarsku zoperovaný rázštep chrbtice ešte počas vývinu v brušku. A ja som bola prvá mamička, ktorá takto zoperované dieťa porodila na Slovensku.

Tehotenstvo s Oskarkom bolo moje tretie tehotenstvo. Tie prvé dve skončili zamĺknutým potratom. Preto som sa tešila z každého týždňa, ktorý bol v poriadku. Prišiel však šestnásty týždeň a môj gynekológ mi povedal, že sa mu nezdá štruktúra mozgu bábätka a odoslal ma k ďalšiemu odborníkovi do Martina. Tam pán doktor stanovil diagnózu rázštep chrbtice a spomenul tri možnosti riešenia- operácia počas tehotenstva, operácia po narodení dieťaťa alebo prerušenie gravidity (ktoré najviac odporúčal). Všetky ostatné orgány a štruktúry bábätka však boli úplne v poriadku. Počas vypisovania lekárskej správy mi padli oči na kalendár- v ten deň tam bolo meno Oskar. Vtedy som sa rozhodla, že si ho nedám zobrať a bude to Oskar – naše slniečko.

Od toho momentu sme začali hľadať možnosti záchrany pre nášho synčeka. Môj gynekológ mi povedal o Dr. Marekovi Drábovi, ktorý sa venuje práve rázštepom chrbtice a má skúsenosti, aj kontakty na kliniku v Zürichu, ktorá zabezpečuje operácie počas tehotenstva. Nasledujúci deň som do ambulancie Dr. Drába zavolala. Dnes už neviem kto mi to zdvihol, ale boli veľmi milé. Povedali mi, že mám naskenovať a poslať všetko, čo mám a pán doktor si to pozrie. Nasledujúci deň sa mi opäť niekto ozval a povedal mi, že pán doktor nás bude čakať v utorok v Ružinovskej nemocnici a mailom som dostala presné inštrukcie, kde a kedy máme prísť. A týmto telefonátom to celé začalo.

Dr. Dráb po vyšetrení takisto videl rázštep, zasiahnuté dva, maximálne tri stavce. Ďalej nasledovali vyšetrenia genetiky, magnetická rezonancia, odber plodovej vody a konzultácia s detskými neurochirurgami Dr. Hornom a Dr. Lindákom.

Prišiel čas a my sme sa vybrali do Zürichu. Na druhý deň sme mali konzultáciu s pánom doktorom, ktorý mal vykonávať operáciu, kedy nám vysvetlil všetky riziká a priebeh. Operácia dopadla veľmi dobre, na desiaty deň ma pustili domov.

Potom som pravidelne chodila každý piatok na kontroly do Bratislavy k pánovi doktorovi Drábovi. Každá kontrola dopadla dobre. Pamätám si slová pána doktora ako povedal, že je to fascinujúce ako sa tá rana hojí z týždňa na týždeň. Až prišla šiesta kontrola a mne sa skrátil kŕčok maternice. Dodržiavala som doma kľudový režim, napriek tomu mi vypadla hlienová zátka a tak som opäť skončila v nemocnici na pozorovaní. Po vyšetreniach mi pán doktor povedal, že do Švajčiarska už nepôjdem, tá desaťhodinová cesta by bola veľmi riskantná. Ubezpečil ma, že ja aj dieťa budeme mať takú istú starostlivosť ako v Zürichu. Dieťa bude prevezené do NÚDCH-u na Kramároch a tam mu spravia tie isté vyšetrenia, ktoré malo naplánované v Zürichu. To ma veľmi ukľudnilo.

O týždeň v stredu skoro ráno som začala som krvácať a odtiekla mi plodová voda. Veľmi som sa bála, bola som len v 34.tom týždni tehotenstva. Sekciu mi robili pán doktor Dráb s primárom ružinovskej nemocnice. Ako náhle ho vytiahli, začal plakať a iba som počula, že ciká. To bol prvý dobrý znak. Doktorky z neonatológie ho zobrali a za chvíľu zakričali, že hýbe nožičkami, to bol ďalší dobrý znak. Potom povedali, že Apgar skóre je 10, 10- ďalší dobrý znak. Váhu mal 2 380 gramov. Primár len skonštatoval, že je to oveľa lepšie ako čakal. Aj dieťa, aj matka. Keď mi ho priniesli ukázať, už som neplakala od strachu, ale od radosti.

Oskarka previezli rovno do NÚDCH-u a ja som zostala v Ružinove. Vedela som, že bude o neho dobre postarané, ani na chvíľku som nezapochybovala. Keď ma prepustili, išli sme rovno za ním. Dýchal sám, cikal aj kakal do plienok, bolo to spokojné bábätko. Hospitalizovaní sme s Oskarkom ostali ešte dva týždne.

A na koniec, všetkých zaujímajú tri veci. Prvá, ako to prebiehalo, ale matka pre zdravie svojho dieťaťa vydrží všetko. Druhá, koľko to stálo, no v takýchto prípadoch sa peniaze nejakým spôsobom vždy nájdu a koniec koncov liečbu preplácajú všetky tri slovenské zdravotné poisťovne. Ale hlavne čo zaujímalo aj mňa bolo, ako to dopadlo. Teraz má Oskarko osem mesiacov, pekne napreduje. Nemusím ho cievkovať a zatiaľ nepotrebuje ani shunt v hlavičke. Boli sme už na dvoch kontrolách vo Švajčiarsku a všetko dopadlo dobre. Ortopéd bol doslova nadšený. Neurológ povedal, že si myslí, že ten shunt ani nebude potrebovať. My sme si tam boli pre dobré správy. Zatiaľ je Oskar ako iné zdravé detičky a ja verím, že to tak bude aj naďalej a že nám bude robiť radosť.



Šťastná mamička LENKA